第十章 要命的大病
(1)
侯天明道:“他打了架,受了伤,行动肯定受影响。至于表情,他这一段时间都是这样。”
张小青非常坚定地道:“这绝对不是打架造成的。以前武校经常有人受伤,都不是现在这个样子,他走路的方式好像是内伤,明天我要带他到医院去检查。”
这些年,张小青几乎没有进过书房。她说话时看了看书房陈旧家具,鼻子酸了酸,道:“荣辉进屋睡觉了,你出去吃吧。”侯天明其实愿意出去到客厅吃饭,只是想起儿子态度就有些保留,道:“算了,还是进屋吧。”
自从发现丈夫有了‘死’志以后,张小青的心就软了,脑海里总想起和自己关系最亲密的婆婆临终遗言。她直视着侯天明眼睛,道:“在里面还是在外面吃,随便你。家里已经够乱了,你就别想着安定片了。”侯天明又有一种内裤被脱下来的耻辱感,道:“我是感毛,我就是感冒。明天检查结果出来以后,给我打电话。”
这一夜,侯天明胸中总是被不明情绪所包围,一夜做了杂乱的梦。到了窗边发白的时候,他才迷迷糊糊地睡着。
书房门响起了咚咚锤门声,还有用脚尖踢门声音。侯天明被惊醒以后,听到张小青哭腔半天没有反应过来,等到打开门时,张小青眼睛红肿,声音颤抖地道:“荣辉真不对劲,好象那种帕金森综合症。”
“乱说,他这么年轻,怎么会得帕金森综合症。”侯天明抽眼看了一眼坐在客厅的儿子,往日桀骜不驯不训的儿子老老实实地坐在沙发上,脸皮明显在抽动。
“那我去开车,马上走。”儿子如此状态,侯天明意识到儿子确实有问题。
侯天明在前面带路,为了保持身体平衡,走路扶着墙。最初侯荣辉还不愿意坐“大胖子”的车,可是身体慢慢不受控制,只能用右手牵着母亲,艰难迈步,走下楼。
(2)
小区是江州早期的高档小区,位置很好,与江州第一人民医院相隔很近,很快就来到医院。侯荣辉的病态显露无疑,到达医院前厅后就失去了行动能力。
医生对侯荣辉作了初步检查以后,没有表态。陆续有几位年老医生来到检查室。
侯天明最初以为儿子是受了内伤导致身体行动困难,见到几个头发花白医生严肃神情,一颗心悬在了半空中。张小青更是意识到大事不好,抓着前夫手臂,脸色极度苍白。
“我们怀疑是肝豆状核变性,也就是常说的先天性铜代谢障碍性疾病,估计是外伤诱发了急性发作,建议,不,不是建议,必须由我们派救护车转到山南肝病中心,他们经验和设备最好。我已经和他们联系了,他们正在做准备。”一位副院长将侯天明和张小青叫了一边,言简意赅地给出了决定。
江州第一人民医院非常负责,派出救护车护送一家三口前往山南省肝病中心。四十分钟以后,救护车到达了目的地。
侯荣辉没有了往日的桀骜不驯,有车上沉默寡言。他脸皮一直在抽搐,身体僵硬,几乎不能行动。尽管不情愿,他还是被抬了下来。躺在担架上的侯荣辉似乎失去了一米八的身高,露出只有十六的脸,非常无助。
随车前往的张小青也被抬上了担架,原因是在前往省城的路上心脏病发作。
侯天明根本不知道张小青有心脏病,前妻和儿子被担架推走时,一时之间茫然无措,不知道该守在那一人病房前。
(3)
省肝病医院倒是忙而不乱,分别对两个病人进行处置。半个多小时后,虚弱的张小青出现在医生办公室,进门道:“医生,我儿子到底是什么病?您一定要救救他,他才十六岁,今天二月才满十六。”
侯天明安慰道:“荣辉还在检查,周医生大致同意江州医院的判断,就是那个,那个肝豆状核变性。”
张小青站在了医生面前,医生头顶上的花白头发仿佛就是救命稻草,道:“周医生,求您救救我儿子。”她每说一个字都伴随着一串眼泪,眼泪如断线的珍珠,一个劲往下掉。
周医生是见惯了病人家属类似表情,轻言细语道:“你先不要哭,这个病虽然很棘手,也不是没有解决方案,费用很高,条件苛刻。”
张小青道:“周医生,不管花多少钱,我们都要为儿子治病。”
周医生道:“你们儿子的病学名叫Wilson病,又称肝豆状核变性,是一种常染色体隐性遗传性疾病,先天性铜代谢障碍性疾病。基本代谢缺陷是肝脏不能正常合成铜蓝蛋白和自胆汁中排出铜量减少,因此大量铜贮积在肝、脑、肾等组织中。高浓度的铜会使细胞受损和坏死导致器官功能损伤,临床上以肝损害、锥体外系症状与角膜色素环等为主要表现。本病通常发生于儿童期或青少年期,以肝脏症状起病者平均约年龄11岁,以神经症状起病者约平均19岁,少数可迟至成年期。绝大多数患者先出现神经症状,少数先出现肝脏症状,也有少数患者首发症状为急性溶血性贫血、皮下出血、鼻衄、肾功能损害及精神症状等。多数起病缓慢,极少数由于外伤、感染等原因呈急性发病,最终都会出现肝脏及神经损害症状。”
侯天明在医生面前变得怯生生,道:“周医生,锥体外系症状是什么意思?”
周医生道:“我就简单讲,有可能出现震颤、构音障碍、面具脸、肢体和躯干出现肢体僵硬、动作迟缓、手指运动缓慢。”
听到面具脸,侯天明想起儿子脸上奇怪的表情,猛地打了自己一个响亮耳光,他前一阵子总觉得儿子表情怪,一幅似笑非笑的表情,当时还对他的表情颇为厌恶,今天听周医生一席话,才知道儿子原来是得了病。他痛苦地想道:“如果我多关心儿子,说不定就可能早一点发现问题,也不至少拖到现在。”
周医生见到侯天明痛苦的表情,道:“虽然Wilson病很凶险,但是现在医学发展到现在,也找到了攻克手段。”
侯天明如遇到了救星一般,道:“周医生,这病能治。”
(4)
周医生点头道:“比较庆幸的是Wilson病是少数几种可以治疗的遗传病之一,低铜饮食及驱铜治疗是治疗该病的首选方法,肝移植是治疗其终末肝功能衰竭及急性衰竭的惟一有效的手段。难点在于肝源!如侯荣辉这种情况,越早进行肝移植,对身体越有利,免得损伤其他器官。但是肝移植也有风险,万一失败,就意味着孩子生命提前结束。即使成功,也要忍受常人难以想象的抗排异。”
周医生讲述是平静的,却让侯天明和张小青如处在狂风巨浪之中,一会到达浪尖,一会跌入浪底。
侯天明想起儿子突然恶化的病情,道:“如果持续恶化,病情加重,是不是只能换肝一条路?”
周医生点了点头,道:“是。你们要有心理准备。”
侯天明道:“没有肝源不要紧,我是他父亲,就用我的肝,排异现象应该少一些。
张小青道:“用我的肝,我愿意为我儿子移植。”
周医生道:“一切要等检查结果出来以后再做决定,如果病人确实是Wilson病,就可以进行配对。配对成功后,就可以准备肝移植。我们医院近些年做过多起肝移植手术,存活率很高,存活者铜蓝蛋白、肝功能均恢复正常,未见复发。”
等待检查结果是无比漫长的煎熬,张小青被儿子病情击跨,一直靠在侯天明肩头。这是几年来两人最亲密的接触,也是最苦涩的接触。
(第十章)
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侯天明道:“他打了架,受了伤,行动肯定受影响。至于表情,他这一段时间都是这样。”
张小青非常坚定地道:“这绝对不是打架造成的。以前武校经常有人受伤,都不是现在这个样子,他走路的方式好像是内伤,明天我要带他到医院去检查。”
这些年,张小青几乎没有进过书房。她说话时看了看书房陈旧家具,鼻子酸了酸,道:“荣辉进屋睡觉了,你出去吃吧。”侯天明其实愿意出去到客厅吃饭,只是想起儿子态度就有些保留,道:“算了,还是进屋吧。”
自从发现丈夫有了‘死’志以后,张小青的心就软了,脑海里总想起和自己关系最亲密的婆婆临终遗言。她直视着侯天明眼睛,道:“在里面还是在外面吃,随便你。家里已经够乱了,你就别想着安定片了。”侯天明又有一种内裤被脱下来的耻辱感,道:“我是感毛,我就是感冒。明天检查结果出来以后,给我打电话。”
这一夜,侯天明胸中总是被不明情绪所包围,一夜做了杂乱的梦。到了窗边发白的时候,他才迷迷糊糊地睡着。
书房门响起了咚咚锤门声,还有用脚尖踢门声音。侯天明被惊醒以后,听到张小青哭腔半天没有反应过来,等到打开门时,张小青眼睛红肿,声音颤抖地道:“荣辉真不对劲,好象那种帕金森综合症。”
“乱说,他这么年轻,怎么会得帕金森综合症。”侯天明抽眼看了一眼坐在客厅的儿子,往日桀骜不驯不训的儿子老老实实地坐在沙发上,脸皮明显在抽动。
“那我去开车,马上走。”儿子如此状态,侯天明意识到儿子确实有问题。
侯天明在前面带路,为了保持身体平衡,走路扶着墙。最初侯荣辉还不愿意坐“大胖子”的车,可是身体慢慢不受控制,只能用右手牵着母亲,艰难迈步,走下楼。
(2)
小区是江州早期的高档小区,位置很好,与江州第一人民医院相隔很近,很快就来到医院。侯荣辉的病态显露无疑,到达医院前厅后就失去了行动能力。
医生对侯荣辉作了初步检查以后,没有表态。陆续有几位年老医生来到检查室。
侯天明最初以为儿子是受了内伤导致身体行动困难,见到几个头发花白医生严肃神情,一颗心悬在了半空中。张小青更是意识到大事不好,抓着前夫手臂,脸色极度苍白。
“我们怀疑是肝豆状核变性,也就是常说的先天性铜代谢障碍性疾病,估计是外伤诱发了急性发作,建议,不,不是建议,必须由我们派救护车转到山南肝病中心,他们经验和设备最好。我已经和他们联系了,他们正在做准备。”一位副院长将侯天明和张小青叫了一边,言简意赅地给出了决定。
江州第一人民医院非常负责,派出救护车护送一家三口前往山南省肝病中心。四十分钟以后,救护车到达了目的地。
侯荣辉没有了往日的桀骜不驯,有车上沉默寡言。他脸皮一直在抽搐,身体僵硬,几乎不能行动。尽管不情愿,他还是被抬了下来。躺在担架上的侯荣辉似乎失去了一米八的身高,露出只有十六的脸,非常无助。
随车前往的张小青也被抬上了担架,原因是在前往省城的路上心脏病发作。
侯天明根本不知道张小青有心脏病,前妻和儿子被担架推走时,一时之间茫然无措,不知道该守在那一人病房前。
(3)
省肝病医院倒是忙而不乱,分别对两个病人进行处置。半个多小时后,虚弱的张小青出现在医生办公室,进门道:“医生,我儿子到底是什么病?您一定要救救他,他才十六岁,今天二月才满十六。”
侯天明安慰道:“荣辉还在检查,周医生大致同意江州医院的判断,就是那个,那个肝豆状核变性。”
张小青站在了医生面前,医生头顶上的花白头发仿佛就是救命稻草,道:“周医生,求您救救我儿子。”她每说一个字都伴随着一串眼泪,眼泪如断线的珍珠,一个劲往下掉。
周医生是见惯了病人家属类似表情,轻言细语道:“你先不要哭,这个病虽然很棘手,也不是没有解决方案,费用很高,条件苛刻。”
张小青道:“周医生,不管花多少钱,我们都要为儿子治病。”
周医生道:“你们儿子的病学名叫Wilson病,又称肝豆状核变性,是一种常染色体隐性遗传性疾病,先天性铜代谢障碍性疾病。基本代谢缺陷是肝脏不能正常合成铜蓝蛋白和自胆汁中排出铜量减少,因此大量铜贮积在肝、脑、肾等组织中。高浓度的铜会使细胞受损和坏死导致器官功能损伤,临床上以肝损害、锥体外系症状与角膜色素环等为主要表现。本病通常发生于儿童期或青少年期,以肝脏症状起病者平均约年龄11岁,以神经症状起病者约平均19岁,少数可迟至成年期。绝大多数患者先出现神经症状,少数先出现肝脏症状,也有少数患者首发症状为急性溶血性贫血、皮下出血、鼻衄、肾功能损害及精神症状等。多数起病缓慢,极少数由于外伤、感染等原因呈急性发病,最终都会出现肝脏及神经损害症状。”
侯天明在医生面前变得怯生生,道:“周医生,锥体外系症状是什么意思?”
周医生道:“我就简单讲,有可能出现震颤、构音障碍、面具脸、肢体和躯干出现肢体僵硬、动作迟缓、手指运动缓慢。”
听到面具脸,侯天明想起儿子脸上奇怪的表情,猛地打了自己一个响亮耳光,他前一阵子总觉得儿子表情怪,一幅似笑非笑的表情,当时还对他的表情颇为厌恶,今天听周医生一席话,才知道儿子原来是得了病。他痛苦地想道:“如果我多关心儿子,说不定就可能早一点发现问题,也不至少拖到现在。”
周医生见到侯天明痛苦的表情,道:“虽然Wilson病很凶险,但是现在医学发展到现在,也找到了攻克手段。”
侯天明如遇到了救星一般,道:“周医生,这病能治。”
(4)
周医生点头道:“比较庆幸的是Wilson病是少数几种可以治疗的遗传病之一,低铜饮食及驱铜治疗是治疗该病的首选方法,肝移植是治疗其终末肝功能衰竭及急性衰竭的惟一有效的手段。难点在于肝源!如侯荣辉这种情况,越早进行肝移植,对身体越有利,免得损伤其他器官。但是肝移植也有风险,万一失败,就意味着孩子生命提前结束。即使成功,也要忍受常人难以想象的抗排异。”
周医生讲述是平静的,却让侯天明和张小青如处在狂风巨浪之中,一会到达浪尖,一会跌入浪底。
侯天明想起儿子突然恶化的病情,道:“如果持续恶化,病情加重,是不是只能换肝一条路?”
周医生点了点头,道:“是。你们要有心理准备。”
侯天明道:“没有肝源不要紧,我是他父亲,就用我的肝,排异现象应该少一些。
张小青道:“用我的肝,我愿意为我儿子移植。”
周医生道:“一切要等检查结果出来以后再做决定,如果病人确实是Wilson病,就可以进行配对。配对成功后,就可以准备肝移植。我们医院近些年做过多起肝移植手术,存活率很高,存活者铜蓝蛋白、肝功能均恢复正常,未见复发。”
等待检查结果是无比漫长的煎熬,张小青被儿子病情击跨,一直靠在侯天明肩头。这是几年来两人最亲密的接触,也是最苦涩的接触。
(第十章)
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